Zo, hehe, eindelijk kan ik weer schrijven! Het weblog lag er een tijd uit, maar het ziet ernaaruit dat hij het weer doet.

Zijn huid is heel wisselend, je kunt er geen touw op trekken. Op dit moment ligtzijn kin weer helemaal open omdat hij er lekker op heeft lopen krabben, met als gevolg dat de hele huid eraf ligt.. We praten daar naderhand rustig over. Wat kun je doen als je weer zo’n jeuk hebt? Kloppen, koelen, mama of papa roepen… Maar dat blijft in de praktijk een ander verhaal, jeuk is jeuk.

Ondertussen zit Arthur in groep 4 en zit zijn hoofd vol grammatica en rekensommen. En als hij thuis is vol met starwars. Starwars spelletjes, starwars lego, starwars poppetjes, laserzwaardjes… En starwars spelen op zijn trompet; dat lukt al aardig!

Een paar weken geleden zijn we weer een stap verder gegaan met loslaten: hij ging op kamp met het jeugdorkest. De leerlingen mochten ook mee! Geen dietisten, koks of dokters aanwezig zoals bij het luchtballonkamp, maar gewoon een gezellige amateurclub met een leiding. Een heel groot voordeel: het was gewoon in het eigen clubhuis, 10 minuten fietsen van ons huis. Dus we konden met de leiding afspreken dat we hem zelf zouden komen verzorgen. Een iemand van de leiding werd zijn aaspreekpunt en die hield hem in de gaten en droeg de medicijnen als ze weggingen. Alle leiding was vooraf door mij voorgelicht. Het eten hebben we volledig meegegeven en ze hebben de andere kinderen kort uitgelegd dat ze uit moeten kijken met pindakaas en pindasaus en dat ze Arthur geen snoepjes of ander eten hoeven aanbieden. Veel kinderen waren ervan onder de indruk. Dat is vaak, je hoort het dan weer via de ouders terug. Het feit dat je ernstig ziek kunt worden van voor hun gewoon eten is ook eigenlijk heel onvoorstelbaar als je daar als als niet-allergisch kind tegenaan kijkt. Wat we nu wel merken is dat met de jaren het wel makkelijker lijkt te worden met de omgeving. Arthur is ouder, maar ook de kinderen om hem heen. Die kunnen gewoon nadenken en zelf handelen en niet zoals met peuters en kleuters dat ze er niks van snappen. Deze paar jaar zijn denk ik de makkelijkste, voor we de puberteit ingaan! Maar daar denk ik liever nog niet aan.

Enfin, we zouden ‘s ochtend s en ‘s avonds langskomen voor het smeren en de andere medicijnen. ‘s Avonds werden we gebeld als hij naar bed wilde. En als je een van de jongsten bent kan dat best laat worden! Maar het “viel mee” Rond half tien werden we gebeld. Buiten werd al naar me geroepen dat Arthur zo goed kan dansen. Huh? dansen? Daar heeft hij een enorme hekel aan! Nee hoor, het was een vette disco, haha! Hij stond helemaal uit zijn dak te gaan en te breakdancen zoals hij het zelf noemt. En als er dan een nummer wordt gedraait dat het jeugdorkest op het repertoire heeft staan dan is het feest compleet. Maar moe is hij wel en we zonderen ons rustig af om te smeren. Heel lief is dat we daarbij niet gestoord worden, daar let de leiding op. De volgende ochtend al vroeg worden we weer gebeld voor de ochtendsmeersessie en rond 12 uur is het afgelopen. Nog even dooroefenen op de trompet voor hij mag meespelen met het orkest, maar dit is een heel leuke kennismaking geweest met de anderen!

Vrij van allergie of allergievrij Het maakt niet uit, we hadden beide! Finland is bij deze onofficieel door mij uitgeroepen tot het meest vriendelijke land voor allergie patienten!

(foto: ons prachtige camperinterieur bij het eten)

reden1: De etikettering is zeer goed en overzichtelijk. Doordat Finland tweetalig is (het onbegrijpelijke Fins en het eenvoudige Zweeds) hebben we de hele vakantie alle verpakkingen kunnen lezen.

Reden 2: in een worst zit gewoon worst. En geen melk, ei, sporen van zaden en noten of andere zooi. Zelfs in de kleinste campingwinkel lagen meerdere goede worsten die we boven het kampvuur gaarden. Die van Arthur hielden we erboven met een tak die ik met een zakmes scherp maakte, om kruisbesmetting via de grill te vookomen.

Reden 3: Veel Finnen zijn lactose-intolerant, net als ik. Met als gevolg dat in alle supermarkten soja, rijst- en/of lactosevrij melk verkrijgbaar is. En…. Lactosevrij ijs!! Arthur had hier natuurlijk niks aan, die mag gewoon lactose hebben maar niet het melkeiwit, en dat zit er in. Maar voor mij wel! Ik heb nog nooit van mijn leven zoveel cornetto's gegeten! Verkrijgbaar in chocola, aardbei en peer en op xe9xe9n plek waren zelfs magnums lactosevrij (ander merk natuurlijk).

Reden 5: Finland had het mooiste weer van Europa deze zomer 4 weken lang liepen wij in t-shirts en zwommen in het water. En dat kon theoretisch gezien zeker tot 23 uur 's avonds, want dan was de zon pas echt onder en koelde het een beetje af.

(foto: Arthur in het licht van de zonsondergang)

Voor Arthur waren meestal goede waterijsjes te vinden, maar het beste was het brood. Nog geen xe9xe9n vakantie konden we probleemloos brood kopen. Dit losten we creatief op: pannenkoeken bakken, 2x per dag cornflakes, roggebrood (arme Arthur..) spaghetti met ketchup als lunch, noem maar op. Dit jaar voor het eerst kon Arthur gewoon brood eten. Het traditionele brood (donker brood in een cirkel of losse broodjes, soort broodachtig roggebrood, niet die zwarte die wij kennen) is traditioneel eivrij en melkvrij. Ze hadden ook bijna overal lekkere donuts en ook traditioneel lappenbrood en een soort tarwepannenkoeken zijn makkelijk verkrijgbaar. Ook zag ik regelamtig grlutenvrij spul in de schappen, maar dat hebben we zelf natuurlijk niet nodig.

We zaten het grootste deel van de tijd in het Saimaa-meren gebied, in het Zuid-oosten bij de Russische grens. Een prachtig gebied met ontelbaar veel meertjes en dito zandstrandjes, met bijbehorende langzame zonsondergangen (om na een paar uur weer op te gaan…). Heerlijk ook om te wandelen in de natuurparken. Op de terugreis zijn we nog langs Legoland geweest, het leukste pretpark die ik ooit heb meegemaakt! Niet te groot, erg origineel in de attracties en consequent met de beginselen van het park: de lego. Natuurlijk was dit het hoogtepunt voor Arthur als echte lego-fan. Bovendien is Legoland ook ingericht op allergiepatienten: aan de zijkant van elke kiosk staat een frame met daarop de allergie informatie van de 14 allergenen die ook op verpakkingen vermeld moeten worden. Ook bij de restaurants weten ze wat overal in zit, maar we durfden niet eten te kopen omdat het zo leuk was. Je weet natuurlijk nooit, Arthur blijft erg gevoelig. Wel slushpuppy in alle soorten en smaken en popcorn natuurlijk.

Eenmaal thuis durfde ik het hardop te zeggen: voor het eerst een vakantie zonder dat Arthur een flinke allergische reactie heeft gehad! Toch moet je zoiets niet te hard zeggen: we zijn nog geen week thuis en de Albert Heijn bladerdeeg (met sporen van melk) die we al een jaar eten geeft een reactie bij Arthur: zijn keel voelde raar, zijn lip zwol lichtelijk op en een kwartier later kwamen flinke bulten in zijn gezicht. Gauw een anti-histaminepilletje en rustig op de bank zitten tot het zakt en dan pas slapen. Tja, een spoor kan groot en klein zijn, en deze was groot. Maar toch: niet zo ernstig dat je er geen bladerdeeg meer voor gaat eten. Een avondje niet lekker en galbulten is nog te doen. Bovendien weet Arthur nu weer uit eigen ervaring wat een allergische reactie is, wat weer een belangrijke start is voor het nieuwe schooljaar. 

Dat het de laatste tijd veel beter gaat met Arthur is wel duidelijk. Dinsdag had ik de kinderarts aan de lijn en ze dacht hetzelfde als ik: in het belang van Arthur zijn sociale ontwikkeling kunnen we best wat grenzen opzoeken! Vorig jaar was de allergie voor melk verminderd en heb ik met een paar druppels melk van de buurvrouw op zijn huid ontdekt dat zijn huid niet meer reageert op de aanraking van melk. Dat was al een enorme vooruitgang!

Arthur blijft als een van de weinigen in de klas niet over (het is ook heel kort) en we picknicken altijd bij de sloot of in de auto. Dat kost mij enorm veel tijd, en Arthur zit niet bij de rest van de klas, terwijl hij al zoveel moeite heeft met socialiseren. Maar het kon tot nu toe niet anders: de geur van pindakaas alleen al veroorzaakte jeuk en een rode huid. Maar de laatste reactie op zoiets was al twee jaar geleden. In de afgelopen anderhalf jaar is er veel verandert: zijn hormoonhuishouding heeft ervoor gezorgd dat een aantal allergien zijn afgenomen. Misschien ook wel die voor pinda?  Maar om nu een provocatietest te doen, dat is weer heel zwaar. En eten mag hij het toch niet.

Het testen van alleen de geur was naar inzicht van de kinderarts en mij geen groot risico. Dus: weer op naar de buurvrouw, nu niet voor melk maar voor een pot pindakaas. Wat best wel komisch was op zich

Eerst heeft de pot pindakaas op tafel gestaan terwijl Arthur op een afstandje aan het spelen was. Dit ging goed. Daarna heb ik Arthur met zijn neus erboven gehangen en heeft hij geroken. Ook 15 minuten geen reactie. Vervolgens heeft hij er weer aan geroken en stond de pot op tafel waar hij aan ging knutselen. En ook weer: na 15 minuten geen reactie! De pot pindakaas ging weer terug naar de buuv die hem verheugd weer terug nam en als eerste van het goede nieuws op de hoogte was. Natuurlijk heb ik Arthur nog goed in de gaten gehouden de rest van de dag, maar er is niets gebeurt.

De volgende dag hadden we een open lucht barbecue, waar ik Arthur met een iets geruster hart mee naartoe durfde te nemen. De dag erna weer een barbecue waar pindasaus bij was, nu vanwege het slechte weer deels binnenshuis. En weer ging alles goed! Dinsdag is Arthur dus voor het eerst overgebleven op school (ik bleef erbij op de gang). Hij straalde toen hij gewoon met de rest mee kon om buiten te spelen en samen met zijn klasgenootjes aan tafel kon eten. Wel was hij hoogstverbaasd dat iedereen na een kwartier klaar was met eten! De kinderen zijn getraind door de overblijfkrachten om vlot te eten, want er moet altijd schoon worden gemaakt voor Arthur voordat de les weer begint. Misschien leert hij nu ook om meer door te eten, haha! Donderdag ging het weer goed. Met het hoofd van de overblijf is nu afgesproken dat we het in het nieuwe jaar rustig opbouwen.Ik blijf er eerst bij om de overblijfkrachten te ondersteunen totdat het met hun en de kinderen goed gaat met alle hygieneregels voor Arthur. Ik verheug me nu al op 4 1/2 uur extra per week!

Hoera! Arthur is alweer 8 jaar! Hier is hij heeeel blij met een pokxe9mon wii spel!

3 maanden geleden was hij al aan het aftellen, en eindelijk was het nu zover. De spanning liep zo hoog op dat het eczeem helemaal opvlamde. Vooral zijn polsen, hals en gezicht moesten eraan geloven. En daarbovenop zijn de pollen waar Arthur op reageert ook weer actief, dus dat betekent weer een loopneus en prikkende ogen. Zondag was hij jarig, dinsdag trakteerde hij op school en vandaag (vrijdag) vierde hij zijn kinderfeestje. Alles ging helemaal goed. Op zijn verjaardag zelf wilde Arthur appeltaart. Nu kun je de bovenkant daarvan best extra versieren met de vorm, maar dat bleek niet zo goed zichtbaar, dus dat heb ik duidelijker gemaakt met de dr Oetker schrijfstiften (eetbaar).

 Voor zijn lunch had ik steekbrood gemaakt: een dubbele of driedubbele boterham met dubbel beleg (zoals "chocoreale" chocoladepasta en jam, of sojakaas en ham) en daar steek ik vormpjes uit. Een leuk prikkertje erop en  het is een verantwoorde feestmaaltijd!

 Dinsdag was het traktatiedag op school. Nu zijn er meerdere allergische kinderen in de klas, waarvan de meesten allergien hebben die Arthur ook heeft, maar er is ook een kind met coeliakie: precies datgene (tarwe) wat Arthur wxe9l mag. Het is dus een moeilijke combinatie voor trakataties! Maar de meeste ouders zijn erg lief en vinden een leuke en lekkere oplossing. Arthur trakteerde op lolly's (heel onverantwoord) en daarop hebben we een junglesticker met een vrolijke hema-veer geplakt. Die veren vielen in de smaak! Zo simpel (en mega goedkoop) en zo vrolijk! De meesters en juffen konden kiezen uit een appel of sinaasappel in een vrolijk servetje Dat willen ze graag,  want met zoveel traktaties op school groeien ze anders dicht

Het feestje was ook erg geslaagd, alleen zoals wel vaker lusten de kinderen geloof ik alleen hema taart, dus onze baksels gaan er niet in. Hoeveel suiker en snoep je er ook op en in doet! Arthur wilde graag een feestje in de stijl van de film Rio (tropisch regenwoud van Zuid-Amerika), dus we hebben een speurtocht in die stijl gehouden, speren gesneden van takken, en in het bos speerwerpen gedaan, een dieren quiz en een hut gebouwd. Tot slot eten bij Mc Donalds. Het marshmellows boven een vuurtje houden ging niet door vanwege de regen, verder was het weer elke keer net droog genoeg en begon het pas te stortregenen bij het eten.

Hij ligt nu moe en gelukkig in bed. Hoera, weer een geslaagde verjaardag achter de rug!

De protopic zijn we inderdaad gestopt: Arthur zijn huid is meteen weer rustig.. Het duurt nog lang voor we de dermatoloog zien helaas, dus we doen het nu even zo.

Vorige week vrijdag was ik het helemaal zat. Arthur zat voor de zoveelste keer met een duf hoofd en ook de zwemles die week was weer helemaal slecht gegaan (juist die les waarbij ze bepalen wie er af mogen zwemmen). Ik hoorde hem puffen en hijgen aan de andere kant van het bad! Dus vorige week besloot ik weer eens de anti-histamine te stoppen. Het is een anti-allergiemiddel, maar op zich als de hooikoorts rustig is kan dat best even stoppen. Sinds het ging regenen had hij geen hooikoortssnotneus meer (leuk scrabblewoord), dus dat kon wel. En ja hoor: hij is een stuk helderder, concentreert zich makkelijker en hij is wat vrolijker. En dat al de hele week. Dinsdag gaan we naar de kinderarts en zal ik het erover hebben. Bij de zwemles ben ik nog een stapje verder gegaan: voor de les heeft hij avamys gehad (de blauwe puf, luchtwegverwijder) en hij was veel sterker bij de les. Ik heb nooit eerder de indruk gehad dat hij benauwd was, maar dat was hij dus schijnbaar wel. Hij wil graag de volgende zwemles weer extra puffen.

We hebben inmiddels al heel veel merken anti-histamine gehad. De een wordt hij suf van, de ander overactief (en dus echt niet meer te stoppen!) maar van de meesten wordt hij bedompt. Maar de kestine was aanvankelijk goed, maar nu dus niet meer lijkt wel.

Dit weekend was verder heel bijzonder: we waren gastgezin voor twee koormeisjes tijdens een groot festival. Heel leuk, maar ook op allergiegebied spannend hoe dit verloopt. Vrijdagavond hadden ze concert en kwamen ze laat in de avond voor het eerst aan en heb ik ze onderweg in de auto luchtigjes verteld over ons "eetbeleid" wat betreft pinda's en noten en dat we af en toe anders eten. Voor hun had ik speciaal koeienvla en koeiemelk in huis gehaald. Maar het grappige was dat ze zich vooraf onder andere af hadden gevraagd of ze bij een gezin zouden komen waar ze "hun melk moesten opdrinken" want daar houden ze niet van Verder hadden ze een kind op school met epi-pen, dus dat was ook bekend en ik hoefde niets twee keer uit te leggen. Twee ideale meisjes dus, ondanks hun jonge leeftijd (9 en 10). Mijn jongens en de meisjes speelden ontzettend leuk met elkaar en ze hebben Arthur niets gevraagd over zijn huid. Zo fijn! Want als hij ergens een hekel aan heeft…. Al met al een geslaagd weekend, het kan dus allemaal!

De protopic zijn we inderdaad gestopt: Arthur zijn huid is meteen weer rustig.. Het duurt nog lang voor we de dermatoloog zien helaas, dus we doen het nu even zo.

Vorige week vrijdag was ik het helemaal zat. Arthur zat voor de zoveelste keer met een duf hoofd en ook de zwemles die week was weer helemaal slecht gegaan (juist die les waarbij ze bepalen wie er af mogen zwemmen). Ik hoorde hem puffen en hijgen aan de andere kant van het bad! Dus vorige week besloot ik weer eens de anti-histamine te stoppen. Het is een anti-allergiemiddel, maar op zich als de hooikoorts rustig is kan dat best even stoppen. Sinds het ging regenen had hij geen hooikoortssnotneus meer (leuk scrabblewoord), dus dat kon wel. En ja hoor: hij is een stuk helderder, concentreert zich makkelijker en hij is wat vrolijker. En dat al de hele week. Dinsdag gaan we naar de kinderarts en zal ik het erover hebben. Bij de zwemles ben ik nog een stapje verder gegaan: voor de les heeft hij avamys gehad (de blauwe puf, luchtwegverwijder) en hij was veel sterker bij de les. Ik heb nooit eerder de indruk gehad dat hij benauwd was, maar dat was hij dus schijnbaar wel. Hij wil graag de volgende zwemles weer extra puffen.

We hebben inmiddels al heel veel merken anti-histamine gehad. De een wordt hij suf van, de ander overactief (en dus echt niet meer te stoppen!) maar van de meesten wordt hij bedompt. Maar de kestine was aanvankelijk goed, maar nu dus niet meer lijkt wel.

Dit weekend was verder heel bijzonder: we waren gastgezin voor twee koormeisjes tijdens een groot festival. Heel leuk, maar ook op allergiegebied spannend hoe dit verloopt. Vrijdagavond hadden ze concert en kwamen ze laat in de avond voor het eerst aan en heb ik ze onderweg in de auto luchtigjes verteld over ons "eetbeleid" wat betreft pinda's en noten en dat we af en toe anders eten. Voor hun had ik speciaal koeienvla en koeiemelk in huis gehaald. Maar het grappige was dat ze zich vooraf onder andere af hadden gevraagd of ze bij een gezin zouden komen waar ze "hun melk moesten opdrinken" want daar houden ze niet van Verder hadden ze een kind op school met epi-pen, dus dat was ook bekend en ik hoefde niets twee keer uit te leggen. Twee ideale meisjes dus, ondanks hun jonge leeftijd (9 en 10). Mijn jongens en de meisjes speelden ontzettend leuk met elkaar en ze hebben Arthur niets gevraagd over zijn huid. Zo fijn! Want als hij ergens een hekel aan heeft…. Al met al een geslaagd weekend, het kan dus allemaal!

 
Last minute ben ik nog snel chocolade paaseieren aan het maken  voor morgenochtend als de jongens paaseieren gaan zoeken. Ik heb een keer bij de Xenos zo'n vorm gehaald en smelt de zero zebra reep au-bain-marie en maak een vulling van truffel (boter, cacao en heel veel poedersuiker). Hij zal er weer van genieten morgen! Daarnaast had de HEMA paasschuimpjes, die dingen die je ook met sinterklaas altijd hebt. Dat vind hij heerlijk! Stiekum heb ik ook bij Bart Smit speelgoed paaseieren gehaald die zoiets roepen als "zoek me dan, ik ben hier". Een paasei is een paasei, en die gaan we zoeken, en dan ook eieren die Arthur wel mag!

 
We overwegen toch de protopic weer te stoppen, het gaat sinds het zonnetje schijnt meteen verkeerd met Arthur zijn huid in zijn gezicht en hals. Na de eerste zonnige dag had hij de volgende ochtend rode huid, veel eczeem en een dik oog.. Nu heeft het zich over zijn hele gezicht en hals verspreid. En het ging net zo goed!! We laten hem wel gewoon buiten spelen, ondanks dat hij er letterlijk ziek van wordt: de loopneus start zodra hij de deur uitgaat, het eczeem komt op bij het zonnetje en hij zweet zich ongans door de warmte… Lekker gezond die buitenlucht!! Slapen is er ook niet bij, zijn zalfpakje hebben we zelfs uitgedaan vannacht, want het was veeeel te warm. Dus de oude handschoenen zijn weer van stal gehaald, Arthur heeft ze zelf aangetrokken zodat hij zichzelf niet kapot krabt in zijn slaap.

Gelukkig is het nu schoolvakantie en mag hij bij oma logeren, dat zal hij heerlijk vinden!

Om terug te komen op mijn vorige bericht over de pindakaasvloer: bij binnenkomst wordt gewaarschuwd en ze zijn voorbereid. Gelukkig!

 En: Arthur heeft zijn A-diploma gehaald!!! Hij kreeg zijn diploma eerder dan de anderen omdat er 120 ballonnen kwamen waar de kinderen tot slot feestelijk mee gingen zwemmen. Niet zo fijn met een latexallergie, dus is het zo opgelost en zijn we eerder vertrokken.

Aan het eind van de vorige zomer kregen we een nieuwe zalf -Elocon- voor Arthur zijn lijf. Ondanks dat het een zalf uit dezelfde categorie was als de vorige werkt hij ontzettend goed! Met als gevolg dat we voor zijn lijf maar heel weinig medicatie hoeven te smeren. Dat is zo fijn van een geschikte zalf op goede sterkte. Ik weet dat veel ouders en volwassen eczeempatienten "corticofobie" lijken te hebben (angst voorde corticosteroiden, oftewel wat in de hormoonzalf zit). Maar op deze manier hebben we het al vaker ervaren: er goed mee smeren volgens instructie: dus aanvankelijk veel gebruiken, maar daarna naar geschikte schema's en dit ook volhouden geeft elke keer weer goede resultaten, waardoor je juist heel weinig nog nodig hebt. Soms een interventie met meer smeren als het een slechte periode is, maar bij Arthur gaat het met zijn lijf nu al sinds de vorige zomer erg goed.

Maar Arthur heeft ook nog een hals en een gezicht… En dat gezichtje is zoo lief met zijn grote bruine ogen (die vaak vuur spuwen, daar niet van…) maar meesal bezaaid is met eczeem. Dus bij het laatste bezoek aan de dermatoloog vroeg ik om hetzelfde trucje Heel optimistisch, want zo simpel ligt het niet. Je weet vooraf niet of een zalf prettig aanslaat. Ze stelde voor om protopic te gebruiken in de 0.03 sterkte (vrij licht). Nu hebben we al een geschiedenis met protopic: van zijn 2e tot bijna 3e jaar hebben we deze zalf, die toen splinternieuw was en niet eens vergoed werd voor kinderen (nu wel), gebruikt. Maar -schrik niet- zxf3nder stopdagen! Onze toenmalige dermatoloog had begrepen dat dat kon met deze zalf. Haar verhaal was dat dat nou juist zo fijn zou zijn. Geen stopdagen waarin het eczeem weer heftig terug zou komen. En ook nog eens geen hormonen erin! Het klonk ideaal. Helaas bleek het xe9xe9n grote ramp. Deze zalf prikt in het begin bij het aanbrengen, maar dat zou na een aantal weken over moeten gaan. Maar omdat we geen stopdagen hielden was het op een gegeven moment natuurlijk uitgewerkt. En dat niet alleen: de aanraking alleen al was een hel voor de toen nog kleine Arthur. Hele heftige huilpartijen, troosten en veel pijn. Zijn eczeem was toen extreem heftig. Daarnaast was er nog meer mis in diezelfde periode (gebruik latex handschoenen, onontdekte allergien etcetera). Door de opname in het Sophia kinderziekenhuis bij professor Oranje is het met de wetwrap helemaal de goede kant opgegaan en met alle andere behandelingen en secure artsen zijn we waar we nu zijn.

Maar nu komen we dus weer terug bij de protopic. We hebben het erover gehad, maar ze wilde het toch proberen. We hebben Arhur vooraf gezegd dat het eerst zal prikken bij het opsmeren, maar dat dat weer weggaat. De eerste week was hij ontzettend boos bij het smeren: "ik wil die prikzalf niet!!" kon hij dan uitgillen. Dat snap ik best, maar we moeten het wel volhouden. Gelukkig ging dat de tweede week al beter. Ook zijn huid is verbeterd na de derde week. Zelfs zodanig dat we het schema een stapje verder hebben aagepast: in plaats van 3 dagen smeren/4 dagen niet, zijn we overgegaan (op advies van de dermatoloog) op 2x per week 1x smeren. Het is nog even afwachten of zijn huid aan dit schema kan wennen. Het ziet er nu juist weer heel slecht uit. Maar…. Dat kan ook weer aan het voorjaar liggen, de hooikoorts is volledig toegeslagen!

Oei, wat heb ik lang niet geschreven! Nog een maand en dan kan ik qua werk weer wat ademhalen…

Alle pinda-anafylacten opgelet: bezoek niet het Rotterdamse museum ?Boijmans van Beuningen met de pindakaasvloer van Wim T Schippers!!  Zouden ze epi-pennen paraat hebben????

Nu weer gewoon:

Inmiddels zijn we nog steeds niet bij de psycholoog geweest, er loopt iets niet goed daar helaas. Aan de andere kant proberen we het nog steeds zo rustig mogelijk te houden, wat wel redelijk werkt. Maar zodra er meer dingen gebeuren en we wel wat willen ondernemen wordt het zwaar weer voor Arthur. Niet alleen meer krabben, maar ook een slecht humeur zacht gezegd. Het is soms best moeilijk om dat begrijpelijk te maken voor anderen. De meesters en juf op school en de naaste mensen weten meestal wel hoe het zit, maar daarbuiten is het lastig uitleggen waarom hij soms zo reageert.

Daarom was het zo ontzettend heerlijk om weer eens af te spreken met een "lotgenoot"moeder. Terwijl de kinderen lekker gingen spelen in zo'n speelhal konden wij bijpraten, en hoe! Als je kind ouder wordt is alles zo anders, en we hadden zoveel te herkennen bij elkaar. Dan weet je weer dat het echt niet aan jezelf ligt en dat je echt je uiterste best doet om je kind goed te verzorgen en te laten ontwikkelen. Maar een kind dat opgroeit met jeuk en "dit mag je niet eten en dat kan niet" maakt een totaal andere ontwikkeling door dan anderen. Vooral het onderdrukken van jeuk wordt over het algemeen onderschat. Het kost zoveel energie! Hoe kun je nu opletten wat er gezegd wordt als je jeuk aan het onderdrukken bent? Hoe kun je je aandacht erbij houden als je moe bent van een krabnacht? Hoe kun je lief en beleefd zijn als je je zo niet voelt? Hoeveel kun je vragen van een kind?? Een volwassene die slecht heeft geslapen is toch ook niet de gezelligste? Waarom moet een kind dat dan wel zijn en aan die norm voldoen?

Deze vakantie heeft Arthur weer privxe9zwemlessen gehad, en dan gaat het heel goed. Maar maandag moet hij weer in die enorme groep en dat kan hij gewoon niet. Als zo'n juf 10 kinderen verderop iets zegt komt dat echt niet aan. Gelukkig gaat het nog steeds redelijk goed met zijn huid: zijn lijf is nog steeds goed en zijn hals/gezicht nog steeds niet zo goed. Dus dat is gelukkig niet zo'n belemmering bij het zwemmen. Wat wel een schrikmoment was, is dat zijn vakantiezwemjuf halverwege alle kinderen een slokje limonade uit eenzelfde bekertje aanbood! Arthur heeft gelukkig geweigerd, maar de schrik zit er wel weer in bij me. Ik heb er na de les meteen melding van gemaakt dat het tegen de afspraken is en echt heel gevaarlijk. Als hij wel een slok had genomen en een andere kind net pindakaas ophad, had hij in het water een anafylactische reactie kunnen krijgen, niet echt de meest lekkere plek! De juf die ik sprak wist waar ik het over had (zij heeft hem een hele tijd in haar vaste groep gehad) en vertelde nota bene dat ze zelf ook getest gaat worden. Ze zou het meteen doorgeven. De volgende dag is er netjes op terug gekomen, dus dat is nu goed gecommuniceerd.

Volgende week weer elke dag vroeg op om naar school te gaan, dat is niks voor Arthur, maar als hij er is vind hij het vast wel weer leuk!

Veel rust en nog eens veel rust doet Arthur goed. We zijn na een rustige vakantie rustig begonnen en houden de dagen en weekenden heel rustig. Klinkt heeeel saai, maar eigenlijk is het dat niet. Zeker niet voor een kind dat slecht met prikkels om kan gaan! Arthur gaat nu een stuk beter in zijn gedrag en is wat opener. Het eczeem is nog steeds op hetzelfde level: lijf goed, hals en gelaat erg slecht. Hij bouwt de mooiste lego en kapla 
 creaties en is heel creatief. Maar nog steeds zijn er gedragsmatig veel problemen, dat blijft wel.

Sinds een tijdje is hij ook erg bang om eten aan te nemen van anderen, ook al heb ik duidelijk gezegd dat hij het aan kan nemen. Het is namelijk nu een paar keer gebeurt dat hij iets aan had genomen in vol vertrouwen terwijl het niet met mij was besproken, en daar is hij erg van geschrokken. En toch moet ik hem dit vertellen elke keer. Want als denkt dat hij van bekenden eten aan mag nemen gaat het een keer fout, en dat willen we nou ook weer niet. De regel is dat het altijd met toestemming van papa of mama moet zijn.

Onder andere hiervoor worden we nu doorverwezen naar een psycholoog met hem. Het is nu op een niveau dat we het niet zelf meer aankunnen. Ik probeer ook op sommige gebieden meer afstand te nemen van hem. Bijvoorbeeld als er op school iets wordt georganiseerd waar ouders bij komen helpen. Mijn man of ik zijn er dan, zoals afgesproken met school, altijd bij. Maar we hebben nu afgesproken dat we dan niet per sxe9 bij hem ingedeeld worden, zodat hij ook los van zijn moeder of vader leert te functioneren. De afgelopen twee zomerkampen bij de luchtballon waren hier ook erg goed voor, hij wordt er zelfstandiger en groter van.

Bij de dokter heben we om deze reden ook afgesproken niet teveel op fysiek gebied te ondernemen. Hij moet eerst in zijn hoofd het allemaal beter voor elkaar krijgen. Het is ook een typische leeftijd hiervoor, hij is nu 7 1/2 jaar oud alweer. En daar hij ook weer niet de domste is, denkt hij veel na. Hij trekt conclusies, stelt vragen en bedenkt soms ook zelf antwoorden die alleen een kind kan bedenken. Hij vroeg vandaag bijvoorbeeld: wat is eigenlijk 'gewoon' eten die ik krijg? Zoveel van zijn eten en drinken is niet gewoon (dat merkt hij als er kinderen hier komen of hij ergens anders is) dat hij zich dit echt afvroeg. Of hij vraagt: ben ik daar ook allergisch voor?  En dat kan bij wijze van spreken over hout gaan!

Aan de andere kant reageert hij echt minder heftig in sommige situaties: laatst waren we op een verjaardag, van het type waar hij altijd ging krabbelen: veel eten, veel mensen en ballonnen. Maar we zijn wel 2 uur geweest zonder dat er iets aan de hand was! Het leven wordt er echt leuker op op deze manier!!!